Алехандра Камповерди о том, как ее бабушка проложила путь для ее защиты

«Без этой женщины» от Bustle — это серия эссе, посвященных женщинам, которые меняют нас и бросают нам вызов каждый день. Ниже Алехандра Камповерди, защитница женского здоровья, основатель латиница и BRCA и бывший чиновник Белого дома Обамы, рассказывает редактор Bustle Мелани Минуччи по электронной почте о роли ее бабушки в развитии ее адвокатской деятельности. Чтобы прочитать это эссе на испанском языке, прокрутите вниз.

как умер Барри Сил

Моя бабушка — Аби, сокращение от abuelita — была моей второй мамой, как это часто бывает в семьях иммигрантов с одним родителем. Она была самым щедрым, заботливым, любящим и самоотверженным человеком, которого я когда-либо знал — всегда кормила бездомных в нашем сообществе и искала способы быть полезными людям, которых она любила. В детстве я был единственным ребенком, и моя бабушка вставала на четвереньки, чтобы играть со мной и моими игрушками на полу. Она была нереализованной художницей и делала мне бумажных кукол вручную.

У нее не было медицинской помощи, поэтому, когда она почувствовала уплотнение в груди в свои шестьдесят, она никому не сказала и не пошла к врачу. Она не хотела никому причинять неудобства из-за карманных расходов. К тому времени, когда она обратилась к врачу после того, как опухоль стала слишком большой, чтобы ее можно было игнорировать, рак молочной железы дал метастазы в другие части ее тела, и вскоре она умерла. Мне было 16.

К сожалению, моя бабуля была не единственной женщиной в моей семье, у которой был рак груди. Ее мать, моя прабабушка, умерла от метастатический рак молочной железы когда я был младенцем. Моей матери поставили диагноз, когда ей было 49 лет, а двум моим тетям поставили диагноз в 60 лет, когда мне было 20 и 30 лет. Причина, по которой все женщины в моей семье боролись с этой ужасной болезнью, заключалась в том, что все мы были носителями наследственной генетической мутации BRCA. BRCA поднимает ваш пожизненный риск рака молочной железы до 75% , по сравнению с 12% в общей популяции, и рака яичников до 50%, по сравнению с 1,5%. Более того, из всех этнических групп латиноамериканцы являются второй-скорее всего нести мутацию после евреев-ашкеназов.

В 2013 году я узнала, что у меня мутация гена BRCA, и вскоре после этого решила сделать профилактическую двойную мастэктомию. Возможность снизить риск развития рака молочной железы до менее чем 5% было легкой задачей. Мой врач рекомендовал операцию в 2018 году. Мне было 38 лет, что примерно на 10 лет моложе возраста моей матери, когда у нее был рак груди. Но когда я искал ресурсы и поддержку сообщества во время моего собственного хирургического путешествия, я не нашел много сосредоточенного вокруг цветных женщин, не говоря уже об испанском языке. Большая часть этого опыта связана с свободой воли; у моей бабушки не было ресурсов, которые ей были нужны, чтобы следить за своим чутьем и обращаться за лечением, когда она впервые обнаружила уплотнение в своей груди. Мне посчастливилось чувствовать себя способной искать информацию о здоровье и иметь возможность следовать своей интуиции, чтобы принимать упреждающие решения относительно своего тела. Фактически, моя операция позволила моим врачам обнаружить, что я уже развились ранние стадии рака молочной железы , победив болезнь, прежде чем я узнал, что она у меня есть. Для меня открытие этого подтвердило силу доверия своему инстинкту и действия в соответствии с ним. Это и повлияло на мой результат.

Большая часть этого опыта связана с агентностью.

Наблюдение за опытом моей бабушки и женщин в моей семье вдохновило меня на пропаганду рака груди для латиноамериканцев. В первый раз я говорил публично о том, что он положительный на BRCA было, когда я баллотировался в Конгресс в Лос-Анджелесе в 2017 году. Закон о доступном медицинском обслуживании должен был быть отменен, и я не мог оставаться в стороне, не используя платформу, которую я должен был привлечь внимание к ставкам потери доступа к здравоохранению для миллионов американцев. Я хотел внести свой вклад в создание культурно компетентных пространств для каждой женщины, затронутой раком груди и BRCA, поэтому в 2019 году я сотрудничал с Basser Center for BRCA в Penn Medicine, чтобы основать латиница и BRCA , инициатива по повышению осведомленности и предоставлению ресурсов латиноамериканцам, столкнувшимся с этой мутацией. Еще одним значимым шагом в моей адвокации было Наследование ,2019 PBS Я снял документальный фильм о наследственном раке груди и его влиянии на трех женщин, две из которых были цветными, включая меня. Каждый из нас подвергся изменяющим жизнь медицинским процедурам в надежде снизить генетический риск и спасти свою жизнь. Я хотела посмотреть аутентичный фильм о том, как женщины делают этот трудный выбор, но его не существовало, когда я в нем нуждалась. Так что я сделал это. Теперь я каждую неделю слышу от женщин, которые находят поддержку и утешение в его просмотре.

С момента моего первоначального диагноза, Я чувствовал, что моя бабушка была со мной на протяжении всего моего путешествия. Я посещал ее могилу перед каждой из моих четырех операций и молился на четках, которые она дала мне перед смертью, чтобы получить силу. Если бы я мог поговорить с ней сегодня, я бы сказал ей, что ее акты служения, сострадания и любви заложили основу для моей защиты. Моя абуэла не чувствовала себя вправе пережить этот опыт, но ее жизнь проложила путь для ее дочерей и внучек, чтобы разорвать порочный круг.

Это интервью было отредактировано и сжато для ясности.

Без бабушки я бы никогда не стала защитницей женского здоровья.

«Без этой женщины» — это серия эссе, посвященных женщинам, которые меняют нас и бросают нам вызов каждый день. Здесь Алехандра Камповерди, защитник женского здоровья, основатель Latinx & BRCA и бывший сотрудник Белого дома Обамы, рассказывает редактору Bustle Мелани Минуччи по электронной почте о роли ее бабушки в развитии его защиты.

как сделать невидимые чернила iphone

Моя бабушка Аби, сокращение от «бабушка», была моей второй матерью, как это часто бывает в семьях иммигрантов с одним родителем. Она была самым щедрым, заботливым и самоотверженным человеком, которого я когда-либо встречал, всегда кормила бездомных в нашем сообществе и искала способы служить людям, которых она любила. Я был единственным ребенком, и моя бабушка опускалась на колени, чтобы играть со мной и моими игрушками на полу. Она была нереализованной художницей и делала мне бумажных кукол вручную.

Ей не оказывали медицинской помощи, поэтому, когда она почувствовала опухоль в груди в возрасте шестидесяти лет, она никому не сказала и не пошла к врачу. Я не хотел никому причинять неудобства из-за карманных расходов. Когда она обратилась к врачу после того, как опухоль стала слишком большой, чтобы ее можно было игнорировать, рак молочной железы дал метастазы в другие части ее тела, и вскоре она умерла. Мне было 16 лет.

К сожалению, моя бабушка была не единственной женщиной в моей семье, у которой был рак молочной железы. Его мать, моя прабабушка, умерла от метастатического рака молочной железы, когда я был младенцем. Моей матери поставили диагноз, когда ей было 49 лет, а двум моим тетям поставили диагноз в 60 лет, когда мне было 20 и 30 лет. Причина, по которой все женщины в моей семье боролись с этой ужасной болезнью, заключалась в том, что все мы были носителями унаследованной мутации гена BRCA. BRCA увеличивает пожизненный риск рака молочной железы на 75 % по сравнению с 12 % в общей популяции и рака яичников на 50 % по сравнению с 1,5 %. Более того, из всех этнических групп латиноамериканцы являются вторыми по вероятности переносчиками мутации после евреев-ашкеназов.

В 2013 году я узнал, что у меня мутация гена BRCA, и вскоре после этого решил сделать профилактическую двойную мастэктомию. Возможность снизить риск развития рака молочной железы до менее чем 5% была легкой задачей. Мой врач рекомендовал операцию в 2018 году. Мне было 38 лет, примерно на 10 лет моложе возраста моей матери, когда у нее был рак груди. Но когда я искал ресурсы сообщества и поддержку во время моего собственного опыта с этой операцией, я не нашел особого внимания к цветным женщинам, не говоря уже об испанках. Большая часть этого опыта связана с вмешательством; у моей бабушки не было ресурсов, которые ей были нужны, чтобы следить за своим чутьем и обращаться за лечением, когда она впервые обнаружила уплотнение в своей груди. Мне посчастливилось чувствовать себя способной искать медицинскую информацию и иметь возможность следовать своей интуиции, чтобы принимать упреждающие решения относительно своего тела. Фактически, моя операция позволила моим врачам обнаружить, что у меня уже развилась ранняя стадия рака молочной железы, и я переросла болезнь еще до того, как узнала, что она у меня есть. Для меня это открытие подтвердило способность доверять своей интуиции и действовать в соответствии с ней. Это повлияло на мой результат.

Большая часть этого опыта связана с вмешательством.

Опыт моей бабушки и женщин в моей семье вдохновил меня на защиту латиноамериканцев от рака груди. Впервые я публично заговорил о своем положительном статусе на BRCA, когда баллотировался в Конгресс в Лос-Анджелесе в 2017 году. Закон о доступном медицинском обслуживании отменяли, и я не мог оставаться в стороне, не используя платформу, которую я должен был привлечь внимание к тому, что это было. ставка: потеря доступа к медицинскому обслуживанию для миллионов американцев. Я хотела внести свой вклад в создание культурно компетентных пространств для всех женщин, страдающих от рака груди и BRCA, поэтому в 2019 году я стала партнером Центра Basser для BRCA в Penn Medicine, чтобы основать Latinx & BRCA, инициативу по повышению осведомленности и предоставлению ресурсов. для латиноамериканцев с этой мутацией. Еще одним важным шагом в мою защиту было Наследование , документальный фильм PBS 2019 года, который я снял о наследственном раке груди и его влиянии на трех женщин, две из которых были цветными, включая меня. Каждый из нас прошел медицинские процедуры, которые изменили жизнь, в надежде снизить генетический риск и спасти свою жизнь. Я хотела посмотреть аутентичный фильм о переживаниях женщин, принявших это трудное решение, но его не было, когда он мне был нужен. Так я и сделал. Теперь я каждую неделю слышу от женщин, которые находят поддержку и утешение, видя ее.

действуют ли витамины для волос

С моего первоначального диагноза я чувствовал, что моя бабушка была со мной на протяжении всего моего путешествия. Я посещал его могилу перед каждой из моих четырех операций и молился четкам, которые он дал мне перед смертью, чтобы дать мне силы. Если бы я мог поговорить с ней сегодня, я бы сказал ей, что ее акты служения, сострадания и любви заложили основу для моей защиты. Моя бабушка не была воодушевлена ​​своим опытом, но ее жизнь проложила путь для ее дочерей и внучек, чтобы разорвать порочный круг.

Это интервью было отредактировано и сжато для ясности.